О проекте
Около 6 лет назад я узнал свой диагноз – фолликулярная лимфома. Учитывая, что вы перешли на страницу моего сайта, то скорее всего, вы сами или ваши близкие оказались в такой же ситуации и хотите получить ответы на те же вопросы, что возникли у меня тогда, четыре года назад, после того как я получил результаты своих анализов.
Ответы на свои вопросы я тоже искал в интернете. Та информация, которая обнаружилась на русскоязычных сайтах, меня не устроила. Во многих материалах утверждалось, что средняя продолжительность жизни пациентов с фолликулярной лимфомой составляет около десяти лет, а единственное эффективное лечение – химиотерапия. Современные лекарственные препараты и методы лечения не упоминались совсем или информация о них тонула в общем потоке неактуальных данных. Как я сейчас понимаю, подавляющее большинство русскоязычных интернет-ресурсов просто-напросто переполнено устаревшей и неактуальной информацией.
К счастью, я неплохо владею английским, поэтому не найдя нужных ответов на российских сайтах, решил проштудировать англоязычные ресурсы. Здесь я нашел гораздо больше данных о последних клинических и научных исследованиях, испытаниях медицинских препаратов и прогрессивных методах лечения. Однако и здесь есть проблема систематизации и пришлось потратить 2-3 месяца на то, чтобы собрать, перевести и рассортировать интересующие меня сведения.
Главное что мне удалось для себя прояснить - это то, что фолликулярная лимфома, хотя и считается неизлечимой болезнью, при этом не является смертельным заболеванием. Кроме того, знали ли вы, что:
- При фолликулярной лимфоме шансы дожить до глубокой старости составляют около 80%;
- Химиотерапия – далеко не единственный и не главный способ борьбы с болезнью. Такая методика не должна использоваться в первой линии и в идеале должна применяться только в экстренных случаях. В некоторых странах используются менее токсичные, но более прогрессивные методики борьбы с заболеванием. Например, препарат Бендамустин. Он позволяет добиться нужного лечебного эффекта без вредных последствий для организма.
- Некоторым людям лечение не требуется совсем, и они просто могут находиться под обсервацией.
- Существует сильная зависимость между высоким уровнем содержания витамина Д в крови и длительными ремиссиями
Это сильно расходилось с тем настроением которое у меня было в первые дни после диагноза. Я решил, что людям нужно получать больше информации по своему заболеванию. При этом желательно из перво-источников. Только так можно составить полную картину и впоследствии принимать более взвешенные и верные решения. Работа меня сильно увлекла, и именно так появилась идея создать блог для людей, оказавшихся в похожей ситуации.
Именно поэтому я и создал этот сайт. Сейчас здесь собрано больше 100 статей, которые взяты мной с проверенных иностранных интернет-ресурсов и бумажных источников, в том числе узкоспециализированных. Все статьи переведены и систематизированы мной, и разбиты на 9 тематических категорий для удобства навигации.
Для того что бы получить возможность общаться на форуме вам нужно пройти несложную процедуру регистрации на сайте. Требование регистрации диктуется особенностями структуры форума, а так же необходимостью избежать замусоривания форума рекламными материалами.
Вы также можете внести свой вклад в развитие проекта, перечислив любую сумму в качестве доната. Все деньги пойдут на поддержание сайта и дальнейшее развитие проекта.
Самое страшное – это остаться наедине со своей бедой. Помните, вы не одиноки, и если мы поможем друг другу, сможем победить эту серьёзную, но как оказалось, не такую уж страшную фолликулярную лимфому.
